Faut-il payer les Suisses pour leurs données médicales?
Les Suisses rechignent à voir leurs données de santé exploitées. L’idée les convainc toutefois davantage s’il s'agit de faire progresser la recherche médicale. Et pour les y inciter, il est inutile de les payer. Ce sont certains des enseignements de l'édition 2023 de l’étude «Société numérique et solidarité» de Sanitas.
Moins d’un Suisse sur quatre accepte la perspective de voir s’instaurer le libre accès à ses données médicales, notamment dans le cadre d’une commercialisation, indique la nouvelle étude l’étude «Société numérique et solidarité» de Sanitas.
Aux yeux de la population helvétique, l'exploitation de ces données par les acteurs de la santé (privés ou publics) doit être réglementée avec un cadre juridique clair.
Des nuances s'observent néanmoins en fonction de la finalité de l’utilisation de ces données et, surtout, du destinataire. «Plus il est clair dans la description que les données de santé seront utilisées à des fins spécifiques de recherche et de développement et ne seront pas commercialisées, plus les personnes interrogées [...] sont d’accord», résument les auteurs du rapport. Plus de la moitié des Suisses estiment ainsi que les institutions scientifiques (universités, hautes écoles) doivent pouvoir collecter et acheter librement les données de santé à des fins de recherche et développement.
Un partage conditionné
Les personnes interrogées pour l’étude de Sanitas accepteraient de mettre leurs données de santé à disposition de la recherche médicale sous certaines conditions. A commencer par l’assurance que le destinataire dispose des compétences adéquates en matière de sécurité des données. Mais aussi de l'existence d’une politique transparente de protection des données.
Les auteurs de l'étude ont également souhaité savoir si, en les payant, les Suisses seraient alors plus enclins à partager leurs données à des fins de recherche médicale. Les résultats sont contre-intuitifs et montrent qu’une rétribution n‘a pas de réel impact. Avec une somme inférieure à 100 francs suisses , les personnes sondées sont même moins disposées à partager leur données que si elles ne sont pas payées du tout.
L’édition 2023 de l’observatoire «Société numérique et solidarité» de Sanitas est basée sur une enquête de Sotomo, menée en Suisse auprès de 2050 personnes en janvier 2023.
